État nutritionnel
La malnutrition touche les personnes atteintes de SLA. La principale cause de malnutrition est la difficulté à avaler en raison d’une faiblesse des muscles intervenant dans la déglutition ou la mastication des aliments.
Prendre les bonnes mesures :
Si vous pouvez encore mâcher et avaler sans risque, consommez des aliments et des liquides riches en calories et en protéines.
Si manger et boire sont considérés comme dangereux, votre équipe de soins de santé peut envisager un tube de gastrostomie endoscopique percutanée (GEP). C’est un petit tube que l’on insère directement dans l’estomac pour administrer de la nourriture, des liquides et des médicaments. La plupart des gens trouvent les tubes GEP beaucoup plus confortables et pratiques qu’ils n’imaginaient au départ.
Fonction respiratoire
À mesure que les muscles intervenant dans la respiration s’affaiblissent, les malades ont de plus en plus de mal à respirer. Les symptômes peuvent comprendre des étouffements, de la fatigue, des bâillements fréquents, des céphalées matinales, de l’insomnie et des difficultés à s’allonger. L’insuffisance respiratoire est la principale cause de décès chez les personnes atteintes de SLA, il est donc important d’intervenir rapidement.
Prendre les bonnes mesures :
La ventilation non invasive (VNI) peut aider à la respiration en utilisant l’air pour dilater les poumons. Elle peut être réalisée au moyen d’un masque facial ou d’un coussin nasal et est destinée à fournir une assistance respiratoire provisoire. Il a été démontré que le fait de commencer la VNI plus tôt lorsque la fonction respiratoire se détériore, prolonge la survie.
De nombreuses personnes finissent par avoir besoin d’une ventilation invasive qui soutient l’ensemble du système respiratoire. Cette forme de respiration nécessite l’insertion chirurgicale d’un tube de trachéotomie dans le cou.
Décidez quels objectifs et aspirations sont les plus importants pour vous, et engagez-vous à leur égard. Concentrez-vous sur les personnes et les choses que vous aimez.
Si vous avez une question ou si vous avez besoin d’aide pour une tâche, n’hésitez pas à solliciter l’aide de vos prestataires de soins et/ou de votre aidant.
Avant de sortir de chez vous, vérifiez toujours que vous avez tout ce qu’il faut.
Entourez-vous de votre famille, de vos amis et des choses que vous aimez.
Envisagez de modifier votre domicile pour pouvoir vous déplacer plus facilement.
Il existe de nombreux types d’équipements qui peuvent vous aider à conserver votre indépendance plus longtemps et à être plus confortable.
Un professionnel qualifié peut vous aider, vous et vos proches, à faire face aux émotions que vous ressentez.
